好人说

　　每个活着的日子，都是改写命运的战场。

　　好人故事

　　玉泉营街道，刘继军，男，1966年出生，草桥欣园社区居民，东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心联合创始人。 

　　2006年，一纸“渐冻症（ALS）”的诊断书将正值壮年的刘继军推入医学的绝对零度。从无法握住漱口杯的手指到需要机械辅助的呼吸，病魔一点点剥夺他的行动能力；当胃管代替了吞咽功能，眼动仪成为最后的表达窗口，他却从未向命运低头，主动与外界交流、积极寻求治疗并参与康复训练，在卧床13年后奇迹般坐了起来。 

　　今年已是他用钢铁般的意志与病魔共处的第19个年头，这场战斗早已超越个人生存的意义。在辗转求医的路上，刘继军遇到太多绝望的病友，有人因买不起呼吸机而窒息离世，有人因缺乏护理知识饱受褥疮折磨，他还了解到全球约有50万渐冻症患者，每年约有2.5万例新发病例。为了让分散各地的病友不再孤身跋涉康复之路，他决心要搭建一座桥梁，将天南海北的渐冻人连接在一起，用彼此的经验照亮前行的路，用共同的勇气温暖漫漫长夜。这个念头，最终化作他与妻子、大学同窗于2013年携手创立的“东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心”——中国第一个渐冻症公益组织。 

　　创立之初的艰难远超想象。全身仅剩眼球能自主活动的刘继军，用眨眼频率控制电脑光标，一个字母一个字母地敲出项目方案；无法亲临活动现场，他也要通过视频参与每一场病友交流会。正是这份执着，使刘继军将散落各地的生命故事汇聚成守望相助的暖流，为数千个渐冻人家庭带去希望。他说：“每个活着的日子，都是改写命运的战场。” 

　　十余年间，283场线上康复经验分享会架起希望的浮桥；4300个家庭在“渐冻人百万呼吸工程”“渐冻人暖心包”等公益项目中获赠呼吸机、咳痰机、渐冻人专用轮椅等医疗设备；国内首部《运动神经元病康复护理指导手册》在中国残联委托下、由“东方丝雨”组织全国ALS专家编写出版问世；上千名“生命摆渡人”通过渐冻症康复护理培训体系培训上岗；“中国社会福利基金会渐冻人基金”作为首个专项公益基金正式成立，呼吁更多社会公众关注和支持罕见病群体。 

　　2022年10月联合福州国德老年医院搭建的全国首个“ALS康复护理站”开始运营，在今年3月与中国康复研究中心北京博爱医院共同设立的“ALS康复护理基地”正式揭牌……刘继军通过视频见证了一个又一个里程碑时刻，镜头前的他戴着呼吸机，脖颈已无法转动，但眼睛里跳动的光芒让在场所有人泪目，“东方丝雨”在他的带领下，带来的不仅是专业诊疗与康复服务的福音，更是一个群体被照见的希望。